Quand une maman sent que quelque chose ne va pas, elle le sait. Même quand les réponses tardent. Même quand les inquiétudes semblent invisibles aux yeux des autres.
Caroline est la maman de trois filles. Elle n’oubliera jamais les premiers mois de vie de sa deuxième. À seulement 7 mois, la petite faisait des crises de vomissements sévères. Encore et encore. Les visites à l’urgence se multipliaient. Chaque fois, ou presque, la même réponse revenait : « C’est une gastro. Ça va passer. »
Mais au fond d’elle, Caroline savait que ce n’était pas simplement cela.
Comme tant de parents confrontés à l’inconnu, elle a vécu l’angoisse de l’errance médicale. Cette impression douloureuse de chercher une réponse sans jamais la trouver. Entre les rendez-vous, les inquiétudes et les nuits sans sommeil, une question revenait constamment. Et si quelque chose de plus grave passait inaperçu ?
Puis, un jour, quelqu’un a pris le temps. Une médecin à l’urgence lui a dit ces mots qu’elle n’oubliera jamais : « Je ne comprends pas, mais on va chercher. »
Pour Caroline, cette phrase a tout changé.
Grâce à l’équipe de pédiatrie, à la Dre Saint-Denis Demers et à l’allergologue Dre Francoeur, des investigations plus poussées ont permis de poser un diagnostic. La petite souffrait d’un syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires (SEIPA) associé à 30 aliments en plus de 4 allergies de type IgE médiée (anaphylactique). Une forme rare et encore méconnue d’allergie alimentaire qui touche principalement les tout-petits.
Enfin, la famille avait des réponses. Mais le diagnostic n’était que le début.
Il fallait désormais apprendre à vivre avec la maladie. Surveiller chaque aliment, adapter les repas, anticiper les réactions, organiser les suivis médicaux. Un quotidien exigeant, porté à bout de bras par des parents déjà très sollicités. Caroline et son conjoint devaient aussi accompagner leur fille aînée qui a des besoins particuliers.
Il y a eu de la fatigue, du stress et des moments où tout semblait trop lourd.
Et pourtant, après chaque rendez-vous à l’Hôpital, Caroline repartait avec quelque chose de précieux. Un plan clair, des outils… et surtout le sentiment de ne pas être seule.
Cette présence humaine, cette écoute et cette volonté de chercher des réponses… C’est tout cela qui a marqué leur famille.
Aujourd’hui, Caroline regarde plus loin. Elle pense à toutes les familles qui vivent, elles aussi, avec une maladie rare. À tous ces parents qui attendent qu’on les écoute vraiment.
« Je souhaite que les connaissances des équipes spécialisées puissent être transmises à la relève médicale. Que davantage de professionnels soient formés aux maladies rares. Que les familles de la Montérégie puissent accéder à des soins spécialisés près de chez elles. Sans devoir multiplier les déplacements et les démarches éprouvantes. »
C’est pour cela que son mari et elle ont choisi de devenir donateurs mensuels.
Parce qu’à leurs yeux, soutenir les soins pédiatriques, ce n’est pas seulement financer des services. C’est permettre à d’autres familles d’être entendues plus rapidement. C’est contribuer à réduire l’errance diagnostique. C’est offrir aux parents un peu d’espoir dans les périodes les plus fragiles de leur vie.
